モーハワイ☆コム

カテゴリー:母の闘病生活

病院でピクニックランチ&emojiknife;



昨日は母の今クール最後の抗がん剤投与の日・・・。

この日ばかりはやっぱり可哀想で

「何でもしてあげたい」

って思います。


電話で食べたい物がないか聞いてみると

「新潟で買ってきたお米でおにぎり作ってきて

と母。

たくさんおにぎり作って父と病院に向かいました

母が入院している病院には各階に食堂があり
食事の時間以外は患者さんやお見舞い客の方の憩いの場となっています。
電子レンジやトースター、製氷機、いつでもお茶とお湯が出る機械があって
とっても便利なんです

この食堂の利用方法を熟知している私と父はランチが終わるころを狙って行き
テーブルいっぱいにおにぎりや漬物をひろげ遅めのランチの準備を始めました。

それに今回はおにぎりだけじゃないんですよ〜!
叔母が作ってくれたけんちん汁を持参。 レンジでチン☆
具だくさんの暖かいお汁の出来上がり〜

病院の食堂ではあるけれど
まるでピクニックランチです。

「おにぎり来た?!」

と、母も点滴を引きずりながら食堂に移動。

しかし強い抗がん剤を投与している最中・・・
看護師さんが15分置きに食堂まで点滴をチェックしに来てくれました。
わがままでスミマセン(^^;

母はと言うと・・・
よっぽどおにぎりが食べたかったのでしょう。
点滴なんか気にせず、がっつりおにぎりをやっつけていました
(>点滴の機械がピーピー鳴ってるんですけど・・・

それを見ていた他の患者さんたちが
「あ〜、家で食べるのと同じもの食べてる〜
と話しかけてきて、食堂はいっきに明るい雰囲気に

患者さんが集まってきたところで
2年以上ガンと戦っている母の講演会が始まりました

聞いてみるとほとんどの患者さんがまだ入院してすぐだったので
「私にしてみたらまだ赤ちゃんね」
なんて言いながら自分の体験談を堂々と語る母が偉大に見えました。

また他の方のお話もとても勉強になりました。

ある方は、突然血尿が出たため、近所のお医者さんですぐに検査をしたところ、はっきりした病名は分からないので総合病院に行くように、と紹介状を書いてもらったそうです。
そして家に帰りインターネットで調べると、紹介してもらった病院より現在入院している病院の方が良いのでは?と思い、また近所のお医者さんに戻って紹介状を書きなおしてもらったとか。

はっきりかかりたい病院を言えるってすごいです。
おまけに紹介状を書きなおしてもらうなんてお見事!
それで運命は全く変わっちゃいますからネ。

私の母も地元の総合病院で見てもらったものの原因が分からず、
「しばらく様子をみましょう。来月また来て下さい。」
と言われました。
それでも納得出来ない母は紹介状もないまま今の病院に初診でかかったワケですが、
お陰で病名が分かり、すぐに治療へとすすむことが出来ました。

あそこでひと月、様子を見ていたら・・・と思うとぞっとします

やっぱり、お医者さんに頼るだけじゃなくて、自分の命は自分で守らないとダメですね。

抗がん剤治療に備え・・・肉・肉・肉!



母の近況報告を少々・・・


今年の5月初めに12クール目の抗がん剤治療を終え退院し
その後、通院で出来る抗がん剤治療(ワンタキソテール)に切り替えた母。

未だ母のお世話になっている病院では、腎盂がんに通院での抗がん剤治療を行ったことがないらしく、言わば今回は「お試し治療」なワケです。

で、どういう副作用が出るか分からないので最初は入院して、治療経過の様子を見ることとなりました。
それであまり副作用が出ないようであれば、次回からは完全に通院で・・・ということで。

そのため、5月末から2週間再び入院し、通院治療を目指し、治療を開始。

その結果、あまり激しい副作用が出ないことが分かり、退院。
外来での抗がん剤治療を7月中旬に行いました。

この通院での抗がん剤治療で、ナント、14クール目です。

ところが・・・

この通院で行ったワンタキソテールという抗がん剤があまり効果がなかったようで
7月末には咳がひどくなり、血痰が出るようになりました。

現在は肺に転移しているので、幸か不幸か、癌が育ち始めると咳ですぐ分かるんです。

結局、この通院での「お試し治療」では癌を抑えられないと分かり即入院

前回入院した時と同じく、TCG(タキソール、シスプラチン、ジェムザール/ゲムシタビン)治療を行うことになりました。


実はこの15クール目の抗がん剤治療、7月の終わりには始まっていました。

そんな中、私の祖母(母の母)が亡くなるという悲しい出来事が

お通夜には白血球が下がり無菌室に監禁されていたため出席出来ず、先生に無理を言って朝・晩、白血球を増やす注射をしてもらい、何とかお葬式には「長女」として出ることが出来ました。

お葬式当日の余談ですが・・・

先生からの許可が出てから母を病院まで迎えに行っていてはお葬式が始まる時間に間に合わないので、とりあえず病院で待機するため朝一で病院へ向かいました

そして母が監禁されている無菌室へ行くと、
まだ先生から許可が出ていないというのに外出する気満々で、既に洋服に着替え、荷造りまで済ませている母がベッドに座っていました


母 「準備出来てるよ


す・・・すごすぎる・・・

こんな母を見て、「まだ外出許可おりるかわからないんだけどね」と看護師さんたちも苦笑い(^^;

先生も許可を出さないわけにはいかず
「くれぐれも気をつけて。」
と、送り出してくれたのでした (;^^)/~~

無菌室からの外出ってどんなん(^^;って感じですが。。。


さて、治療の話しに戻りますが、
幸いにも今回の治療は母の癌には効果バツグンなようで、入院してしばらくすると咳はピタっと止まり、癌が弱っていっているのが分かります。

レントゲンやCTでも効果が出ているのは明らかに分かり、
「出来る限りやっつけておいた方がいい」
という先生のアドバイスで、9月の初めから16クール目が始まりました。

ところが、さすがに抗がん剤治療をずっと続けてきて、身体も傷んでいるのでしょう。
1クールに一週間の間をあけて行う2回の抗がん剤の投与の2回目の日、あまりに白血球が下がってしまったため、その回は中止となってしまいました

2回目はあくまでもバックアップなので、それができなくてもそんなに気にすることはない、って先生は言うのですがどうなんでしょうね。。。

そして、17クール目が始まる前日。

丸山ワクチンの注射を受けるため外出許可を取った母から連絡が

「私は歩いて行くからお昼すぎに鉄板焼屋に現地集合ネ」

抗がん剤の中休みだというのに、1時間近く歩いたのではないでしょうか

肉好きな母は肉を食べるためなら1時間でも歩けちゃうんだな〜と感心しました。

ステーキもらくらく完食
「デザートどうしようかな〜」
なんて言っていましたが、さすがに私と父がもう無理って言ったので諦めたようです。
これで17クール目の治療に向けて準備は整ったようです

※トップの写真はその日のランチ。私はシーフードランチにしましたが母はがっつりお肉食べてました(^^;

母の戦友が亡くなりました。



母から電話があり、母と同じ癌を患って闘病生活を送っていた方が亡くなったと聞きました。

母が患っている尿路上皮癌というのは珍しい癌で
身近な人でこの癌を患ったというのは聞いたことがありません。

母が病院で知り合いになったその方は
彼の方が同じ病気の母を探し当て、それが縁で仲良くなりました。

同じ病気なので転移や治療の経緯もだいたい同じで
どちらかと言うと、病気に対しては彼の方が後輩で
母が歩んだ道を歩んで行ってるって感じではありましたが
よく情報交換をしたり、差し入れの交換をしたりしていました。

癌は種類によってももちろん違いますが、同じ癌でも十人十色というか
全く違う動きをするんですよね。
その方と母では「効果の出る抗がん剤の種類」が全く違っていました。

母はGCやTCGが効いたのですが、
その方の場合はM-VACという母には効果がなかった抗がん剤が効果を発揮しました。

そして

もう癌は消えた、と言われて退院して行きました。

その時は私たちも

「そんなことってあるんだね〜。良かった、良かった」

と喜んでいたのですが
暫くたって病院に戻ってきた時はかなり転移が拡がってしまったようでした。

結局、治ったワケではなく、「癌が一時的に消えた」ということで
転移するまで放っておかれてしまったのです。

次に群馬に帰った時は、またお見舞いに行きますね。

ってメールしたけど返事はないまま、今日訃報を聞きました。
あそこで治療を続けていれば・・・と思うととても残念です。

同じ癌と戦う戦友を失って、母もとても気落ちしています。。。

一緒に頑張ってたのに・・・と思うと本当に悲しい・・・。

遠くからではありますが、ご冥福をお祈りするしかありません。

全身がん政治家 



与謝野馨先生の書籍「全身がん政治家」はうちの母の励みになっている

というmercy-kさんのコメントを読んですぐにamazon.comでオーダー、
昨日届きました☆

まだ読み始めたばかりですが
もうすでにエネルギーが湧いてきています

まぁ、私にエネルギーが湧いても仕方なんですけどね(^^;

昔はガンというと死に直接繋がる病気だと思われていたので
周りには自分がガンであることを隠して政治活動をしていらしたとか。
一人でガンを受け止めて、一人で闘っていたなんてすごいな〜

しかも転移、再発を繰り返して計4つのガンを経験されているんですよね。

母もまだまだいける!

あけらめず根気よく治療を続けるしかない!

と改めて思いました。

早くこの本、母に届けないと。

母の次なる取り組み #2



今日は母に付き添って
丸山ワクチンの注射をお願いしているクリニックに行って来ました。

入院している病院からも頑張れば歩ける距離。

もしも家族の誰も迎えに行ってあげられない時は
一人でも歩いて行けそうです。
(>この炎天下ではキツイな・・・)

月・水・金と、週3回投与することになっているので結構大変です。

この丸山ワクチンに加え、弟のオススメでブロリコという錠剤も飲み始めました。

”東京大学と共同開発したサプリメント”だそうで
癌に効果があるかどうか・・・そんなのは不明ではありますが
身体に良さそうなことは何でもやろう!ということで
お取り寄せしています。

90粒で5,220円。
1日に3〜6粒、人によっては9粒ほど飲むと効果が期待出来るとか。
ならば母の場合は最高の9粒飲んだ方が良いと思うので
すると10日で1瓶飲むことになります。
ひと月15,660円・・・結構なお値段ですが本当に効果が出れば安いもの。

それに前回の温泉で知り合った方が飲んでいると言っていたので
ミキプルーンも飲み始めました。

こういったサプリメントは効果が出るのかどうかは不明ですが
副作用があったり、痛かったりする物ではないので
面倒臭がらず、どんどん摂取して欲しいと思っています。

母の次なる取り組み #1



昨夜遅く、ハワイから群馬に戻ってきましたぁ
ぴゅ〜んとひとっ飛び!7時間と45分の旅でした。

予定通りなので特に慌てて帰ってきたワケじゃないんだけど
祖母が危ないらしくて・・・今回はお見送りになるかもしれません。

でも、ずっとアルツハイマーで
もう随分前から私のことも分からなくなっていて
点滴や機械で生かされていたようなものなので
そろそろ祖父の待っている所へ行かせてあげた方が幸せじゃないのかなぁ・・・。
酸素呼吸器以外はすべて取り外されたそうです。


そして、母の方はと言うと
先月の末から抗がん剤治療を受けるため
また入院生活を送っています。

一旦は通院での抗がん剤治療に切り替えたのですが
やはり通院で出来る程度の抗がん剤ではあまり効果がなく・・・
しばらくすると咳がひどくなってきてしまいました

今回も入院して前と同じくTCG治療を行います。

「ただTCGを受けるだけでは前回と結果は同じ!
ならば今回はパワーアップさせなければ!!!」


という、母のやる気満々の姿勢に家族が動き、

丸山ワクチン

を使ってみることにしました。

丸山ワクチンの詳しい説明はこちら → 

ワクチンを入手するため先日、弟と母で東京医科大学付属病院まで説明会(約2時間)を聞きに行ってきたそうです。
そこには全国各地から来た癌患者の方々がいて
群馬なんて全然近い方らしいです。

説明会後、すぐに薬(ワクチン)を購入し、
前もって頼んでおいた自宅近くのクリニックで投与開始。

ところが、母が再度入院することになって問題が出てきました。

それは、母が入院する大学病院では注射出来ないというのです。
母が入院する大学病院から自宅までは約1時間半。
抗がん剤中の抵抗力のない母を数日毎に連れて行くのは大変です。

で、大学病院近くのクリニックをあちこちあたり、
注射を引き受けてくれる先生を見つけ、
今は丸山ワクチンの注射だけそちらでお世話になっています。
ちなみに・・・1回千円です。
(※注射する技術料のみで薬代は含まれていません)

薬代の方は1クール(40日)で¥9,000。
決して高くはないです。

そして今日はその注射の予定日。。。

これから母を大学病院まで迎えに行き
そのままクリニックへGOです

人事異動の4月&emojiface_coldsweat2;



今日は一日雨でしたが
母の免疫治療の日だったので
弟の運転で東京まで行ってきました

母が受けている免疫治療は
自己血の採取を1回して培養し
増えたリンパ球を2回に分けて体に戻すのというもの。
今日はその「戻す日」でした。

「戻しだから簡単だね。」

なんて行きの車中で話していたのですが
なんと・・・
針を刺すだけで1時間ちかくもかかってしまいました

長い闘病生活で血管が潰れてしまっている、ということもあるのでしょうが
ここまで大変だったのは初めて

一人目の先生は3回も母の腕に針を刺した後、
「これは針が渋い・・・」って。
そんな今更?って感じ

結局、二人目の先生が1回で成功。
最初からこの先生が針を刺してくれれば
母も痛い思いしないで済んだのに・・・

そんなワケで予約の時間より遅れて
リンパ球を入れる部屋へ。

免疫治療の先生が母の腕を見るなり
「痛々しいねえ・・・。4月だからね。」
って。

4月だから

それってどういう・・・

「4月は人事異動があるから。」

って、まだ異動で来たばかりの先生は
針を刺すのに慣れてないってこと?!

4月はあまり病院に行きたいくないな、と思ったのでした

点滴生活一旦終了&emojiface_glad;



母の長い長い点滴生活、一旦終了です。

全12クール(内今回3クール)を終え、しばらく集中的抗がん剤治療はお休みすることになりました。

副作用で白血球の減少が激しく、平均値になるまで時間がかかるようになってしまったこと、肝機能に支障が出来てきたこと、血管が潰れてしまっていることもあり
「少し体を休めた方が良いでしょう」
という先生の判断です。

最後の抗がん剤が入る日、看護師さんたちにも「これで最後だね」と声をかけられて、長い間お世話になったこの写真の機械(点滴が流れているかチェックする機械)すら愛しく感じました。

”抗がん剤投与の日程が第一”の入院生活を1年3ヶ月ほどしてきましたが
これからは通院で免疫治療&抗がん剤治療を行っていく予定です。

それで癌の成長が抑えられれば言うこと無しです。

さて、先日、NHKのただイマ!という番組で
近い将来、癌の最新治療としてペプチドワクチンが使われる可能性がある、と言っていました。
既に治験でこのワクチンの効果が現れているが、一般の治療で使われるようになるにはあと4年はかかるということでした。
その時の放送はこちら → 

放送では千葉徳洲会病院で行われた治験を取り上げていましたが
既に千葉徳洲会病院でのペプチドワクチンの治験は終了しているようです。

千葉徳洲会病院の治験についてはこちら → 

そう言えば・・・この病院、以前治験の問い合わせをしたことがありました

母の場合、治験の条件に当てはまらない、ということで断られてしまいましたが
あの時の募集がこのペプチドワクチンだったのかもしれません。

久留米大学では現在も行われているペプチドワクチンの治験があるようです。 → 

もしも、通院での免疫治療&抗がん剤治療で効果がなければ
このワクチンを試してみたいと思っています。

治験は何の保証もないけれど
もしかしたら劇的に効果が出る可能性もあります。

そしてもしも治験の条件に合わなくても、問い合わせてみるだけで
何か新しい情報が得られる可能性もあります。

明日にでも新しい治療法が出てくるかもしれないので
いつも情報アンテナはめいっぱい張っていなくっちゃネ

母の治療 〜これから #2



いろいろとご心配をおかけしましたが
まずは治療の方向性が決まりほっとしております。


先日担当医との面談の時、
こちらから提案した治療に対し、ただ「出来ない」と言われたこと、
いつも「助教授に聞いておく」と言いつつ的確な答えが帰ってこないこと、
「ならば先生が癌をおさえる良い方法を考えて下さい」とお願いしたのに
全く考えてくれてる素振りがないこと、
などに歯痒さと不信感を覚えました。

もうあの先生では話しにならない!
助教授を出せ!
・・・とは言ってませんがそんな思いでした。
(>ちなみに・・・助教授の指示で担当医は動いています)

ところが昔ながらの考えの母からしてみれば助教授なんて雲の上の人。
「助教授と会うなんて無理よ。」
と、最初から諦めモードです

自分の命がかかってるというのに諦めててどうする!

と、母の姿勢に対してもすごくイライラしていました。

「そんなこと言ってるのなら、助教授が外来にいる時間を調べて
私が外来まで乗り込んで行くから」

と、そこまで言ってやっと
教授回診の時に時間を作って欲しい旨、伝えたようです

そしてやっと実現した助教授との面談の日・・・

病院へ向かう道中、弟と
まず、あの病院で癌を抑える治療を受けるのは無理だろうから
他の病院を紹介してもらうか、または既に免疫治療を受けている
東京女子医大に通うかどちらかになるだろう、と話していました。

もし東京女子医大に通うならば2日に一回のペースになるから
車もハイブリッド車に変えて、なるべく燃料代を抑えよう、なんてことまで・・・。

面談の部屋に入ると開口一番に助教授から
「今日は時間をかけて、これからの治療方針について話し合いましょう。」
と言われました。

そう!その話し合いをもっと前にして欲しかった!

「外来でジェムザールの投与を行っている病院はいくつかありますが
おそらくとる美さんのお母さんの癌には効果が薄いと思われます。
なので現在効いているTCGのT(タキソール)と同じ成分の抗癌剤を
外来で3週間に一度、投与して行こうと考えています。」

とのこと。

現時点では腎盂癌の患者にはまだ行ったことがない治療法で
(>先生曰く、腎盂癌の患者でこの薬でこの治療はこの病院に限らずまだ誰もやったことがないとか)
まずは外来で定期的にこの抗癌剤を使うための許可申請をしなければならず
100%確実に出来るとは言えないがトライしてみるとのことでした。

「僕はこの治療法をちゃんと考えていたんだよ。」

という助教授の言葉。
それはどうだか
と、ちょっと疑っちゃいましたが
まぁ、そんなことはどうでもいいです。

生意気ではありますが、助教授と担当医のコミュニケーションが取れていない点、などにも問題があるのでは?と指摘させていただきました。
それが故に患者にここまでストレスを与えるというのは如何なものかと。

今後は体調がまずまずならばなるべく外泊もし、
東京へ免疫治療を受けに行けるよう点滴や輸血で体調を整えていきましょう、
と言ってくれた助教授。
(>担当医は全く逆の方針なので、その旨きちんと担当医に伝えて下さいよ、と念を押しました)

私たちも先生を信じて今後の治療もお願いするのがベストだと思いました。
それに、既に2年もお世話になっていて慣れている病院。
そこで治療を続けられれば母も安心するハズです 

「お父さんにも良い報告が出来るね

思ってもいなかった結果に
帰りはすっかり晴れやかな気分の私と弟でした

※トップの写真は母が病室で編んだ帽子。
時間を持て余しているので編み物がはかどるようです

母の治療 〜これから



今朝6時にゴルフに行く父を送り出しました。

雨が降ってて寒い朝だったのに
もうすっかり晴れて暖かくなってきました

お庭の椿の花にはメジロが数羽遊びにきていましたヨ


今日は母の担当医(助教授)と面談があります。

GC、M-VAC、TCGの3種類の抗癌剤治療を受けた母ですが
現在入院している病院の先生には
「もうこれ以上の治療法、抗癌剤はありません。
なので今後はこういった症状が出てきます。」
と言われました。

「ありません」で終わらすんじゃなくて
自分たちが勤めている病院での治療が限界だと思うなら
他の病院を紹介してくれるとか、他の治療法を提案してくれるとか
何かあってもいいんじゃない?
全く他人事だよね

免疫療法を受けている東京の病院の先生からは
東京まで通うのは大変なので、現在入院している病院でジェムザールのみを外来で週に何回か投与しつつ、月1くらいで東京まで出てきて免疫を続けては?
との提案をいただきました。

そのことを入院中の病院の先生に話しましたが
「基本的にはうちではやっていません。」
の一点張り。

じゃあ基本的じゃなければ出来るんじゃないですか?

と言うと

「今まで一度もそういった治療をしたことはありません。」

とのこと。

こちらが望む治療もしてくれないのに
他の病院に対してすごく否定的で患者を抱えっぱなしって
見殺しのようなものだと思う
この病院に抱え込まれたまま、亡くなった人たちを何人か見てきたし。

担当医では埒があかないので
今日は助教授との面談をお願いしました。
今後の治療についてどのように考えているのか
先日話した先生と同じ考えなのか
是非とも聞いてみたいと思います。

もし、自分たちで出来ないのなら
快く別の病院を紹介してくれると良いのですが・・・。