モーハワイ☆コム

カテゴリー:share

ハワイへ行くためのその1


皆さんこんにちは!毎日ハワイのことを思って、そしてハワイから遠のいてしまう事早4年。モーハのブログも落ち着きを見せつつあるような感じですが、お元気でしたか?すんごい久しぶりですが、ここまでのそれを書き始めたらキリがないし、時間もないし、お金もないので色々とすっ飛ばして、ブランクを感じさせない内容で書き始めたいと思います。さて、ハワイへ行くためには色々な準備が必要です。色々あり過ぎますよね。子供もいるので今までの様にお気楽な感じではダメです。着替えはモチロン、飛行機内をどうやって過ごすか?いや、ハワイで飽きないだろうか?色々考えてしまうのです。我が家はそういう感じなのです。そんなに不安なら先ずはどこかへ行ってみないか?という処にたどり着きました。ポストハワイと言ったかどうかは知りませんが、プチハワイ近くて近い(誰も言ってない)そう!グアムです!

*うーん、何か写真をと思い、アップしようと試みるもサイズがデカイと跳ね除けられました。サイズを小さくしなくてはならないのですが、そんな暇はないので記事のみのアップにします。こいうところがブログから距離を置かせてしまう原因ではあるんですよね。。。

くりちゃんチャリティーライヴ@マキキ聖城キリスト教会



***Press Release
Contact: Chihiro Kitagawa
July30,2009

脊髄小脳変性症と闘う少女クリちゃんとお父さんのために…!
第二回チャリティーコンサートを開催

(ホノルル)
進行性の難病 脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢クリちゃんと、同じ病気を持つクリちゃんの父・塩沢千秋さんのために、2009年8月8日(土)午後5時〜7時、ホノルルのマキキ聖城キリスト教会にて、第二回クリちゃんサポート・チャリティーコンサートが開催される。今回ボランティアで出演するアーティストは、日本のみならずヨーロッパやアメリカ、ニュージーランドなどでも活躍するバイオリンとピアノのデュオ高瀬。そして地元ハワイからは世界的に有名なウクレレ奏者オータサン&オータサンの長男ハーブ・オオタ・ジュニアが親子共演。入場料は無料。コンサートを通してクリちゃんへの募金を呼びかけるほか、チャリティーオークションなども行う。

 脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりし、その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行く。最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る。現在治療法はない。脊髄小脳変性症にはいろいろなタイプがあり、進行は様々だ。日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1リットルの涙」の主人公が罹ったのも、この脊髄小脳変性症である。

 ハワイ在住のクリちゃんとその父千秋さんが発病したのは、DRPLAというタイプ。本来脊髄小脳変性症は知能には影響を及ぼさないが、DRPLAタイプは、痴呆・発達障害・人格変化・精神障害をももたらすことがある。遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し進行も早いという特徴もある。クリちゃんも千秋さんも祖母(千秋さんの母)から遺伝したので、クリちゃんは3世代目。5歳で脳波の異常が確認された。幼児期に発症すると、ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、常に発作の危険がつきまとう。現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、階段などは介助が必要。他には嚥下障害(物を飲み込もうとするとむせる)、睡眠障害、排尿障害が出ている。

 今回のチャリティーコンサートは、マキキ聖城キリスト教会の厚意で会場やリフレッシュメントの提供を受け、教会のメンバー及びクリちゃんサポート・コミッティーのボランティア達によって開催される。

 2009年7月9日、アラモアナホテルのパケレ・ラウンジにて開催された第一回クリちゃんサポートチャリティーライブには300人以上のサポーターが駆けつけ、募金は合計$8080.80集まった。塩沢淳子さんは、「こんなにたくさんの皆さんのサポートを受けることができ、本当に心から感謝しています。日本では難病指定を受けている病気なので、日本に帰ることをおすすめくださる方もいらっしゃいますが、クリの喘息や症状のことを考えるとそれも困難です。今回またクリのためにチャリティーコンサートを開催してくださることになり、ありがたくて涙がこぼれます。地元ハワイだけでなく日本からもたくさんの声援をいただき、毎日感謝しています」と語った。

会場:Makiki Christian Church | マキキ聖城キリスト教会
829 Pensacola Street Honolulu, Hawaii 96814 Phone: 594-8915
ウェブサイト: http://www.makikichurch.org/

塩沢淳子さんが書き綴る家族の闘病日記は、
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/MYBLOG/yblog.html

クリちゃんサポートコミッティーのウェブサイトは、
http://www.kurichan.org

このチャリティーコンサートについての詳細は、ホノルルのメディア・エトセトラ(電話:922-8974/メール:chihiro@mediaetc.net)へ。

I’m sure, you can find good day.



***RuiRuiさんのブログ「気分はハワイアソ」のコメントに「ブログを見てコンサートに来ましたという方もいました。」という書き込みがありました。

***クリちゃんをサポートするコンサートについては色々な方があちこちのブログで書いてましたから、その方が誰のブログを見てコンサートに行ったのかは判りませんが、純粋に書いて良かったなぁと思いました。

くりちゃんチャリティーライヴ@アラモアナ・ホテル



***2009年7月9日(木)午後6時〜8時、アラモアナホテルのロビーにあるパケレラウンジにて、脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢くりちゃんと、同じ病気を持つ父・塩沢千秋さんのために、ハワイアンミュージシャンが集まりチャリティーライヴを行います。今回ボランティアで出演するアーチストは、ハーブ・オオタ・ジュニア、ウォルト・ケアレ、ジョン・ヤマサト、ジェニファー・ペリ、ブラッド・カワカミ、ケン・ライクス等。

***入場料は無料。ライヴを通じてくりちゃんへの募金を呼びかけるほか、コアロハ・ウクレレによるチャリティー・オークション等も行われます。また、ライヴの模様は、地元テレビ局OC16により放送される予定です。





※くりちゃんサポートコミッティー

http://www.kurichan.org/





※くりちゃんのお母さんのブログ

2リットルの涙 ハワイから

http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/